路桂军为生者疗伤 为逝者代言

何为善终？没有横祸意外，预知死亡时间，身体没有痛苦，心中了无挂碍。

——路桂军

安宁疗护（palliative care），又称“姑息疗法”，在日本、中国台湾又译“舒缓医学”，发源于近代西方。

12世纪，欧洲出现一类专门照护朝圣途中病饥之人的驿站Hospice（安宁院）。1879年，柏林修女玛丽·艾肯亥看到晚期癌症病人疼之惨极而无人照料，遂将其修道院主办的安宁院改为收容晚期癌症病人之场所，药治之外，还用祈祷等信仰手段祛除苦痛。此为安宁疗护模式的前身。

1967年，伦敦建立世界第一座兼及医疗科技与心理照顾的现代化医院——圣科利斯朵夫安宁院，着手癌症镇痛研究及灵性关怀，标志着现代安宁疗护模式正式确立。

安宁疗护，致力于濒死危重病人生命的最后阶段，为其祛除生理痛苦和心理恐慌，助其安宁步入死亡。有言：“安宁疗护就是一艘摆渡的船，助载濒死病人心绪稍平驶至生死河畔。”

在中国，河北人路桂军是这类“摆渡船”的船长之一。

路桂军，主任医师。1993年毕业于邢台医学高等专科学校。

1996年于邢台市中医院创建疼痛科，1998年开放病房20张开展疼痛外科工作，专科门诊分为软伤疼痛、神经痛、癌痛。

2005年至2007年，任邢台市疼痛研究所所长。

2008年至2019年，工作于中国人民解放军总医院第一临床中心疼痛科。

2019年至今，出任清华大学附属北京清华长庚医院疼痛科主任，安宁疗护团队负责人，兼任厦门长庚医院疼痛科主任。

2022年3月26日上午9点，在位于天通苑华联商厦对面的清华长庚医院办公楼下等路桂军大夫。周末的大楼很安静，三株高大的紫玉兰树正含苞。跟路大夫分头匆匆赶到的，还有央视“社会与法”频道的一个纪录片团队。

清明将近，又到了路大夫最忙碌的时间。下午在北大，他还有一个有关叙事医学的讲座。第二天，更将有一场由他的安宁疗护团队发起、以“爱在清明”为主题的生命文化音乐汇在线举行。

感觉自己像是病人的遗物

北青报：看到您在不同场合说过“感觉自己像是病人的遗物”，怎么讲？

路桂军：我讲过一次课就叫《作为遗物我有话说》。因为对那些患者家庭来说，在他亲人离世的最后那段时间里，我是场景之一。一旦亲人故去，他再次见到我，会睹物思人，想起最伤痛的那段时光，一如见到逝者的一件遗物。一方面我引起他们伤怀，但另一方面站在我这个角度，我发现我也可以有功能。

以往，在街上偶遇我过去患者的家人，他们看到我会伤心、会忍不住想闪避，甚至禁不住泪流满面的都有。后来我觉得，我的作用似乎并不应该定格在“记忆唤起”就完了，我应该还有功能。比如后来遇到一个年轻人，他妈妈在我这儿去世。再见到他我说：“特别高兴见到你。你最近还好吗？你早晨能按时吃饭吗？千万千万别总吃外卖，上班时间实在太紧张，不行就换个离单位近一点的地方住。”这是他妈妈原来跟我说过的话。听完那年轻人特别感动，在那儿抽泣：“我就知道，我就知道，妈妈还惦记着我。”

这在某种程度上，是对他哀伤的一种抚慰。因为母亲虽然离开，但并不意味着在这个时空里没有了她就永远消失了。以往我们用来安抚这些丧亲家属的话——“你放下吧”“走出来吧”，全是错的。他不可能放下，也不可能完全走出来。他会经常睹物思人、触景伤情。所以我们现在讲“给哀伤一个去处”，就帮助他有一个很好的情感处理。那这个时候作为“遗物”就有话说了，我要让他感到，虽然妈妈不在身边，但她的爱一直存在，一直围绕着他，不管今天明天还是后天。这些是我在做安宁疗护之后逐渐体悟到的。

北青报：我知道您最早是做疼痛管理的。

路桂军：做疼痛管理的时候，见这种伤逝要少得多。疼痛患者是另一种状态，他会焦虑、抑郁，会痛不欲生。

最早在河北工作的时候，我1998年就开始做临终关怀。那时候叫临终关怀，后来叫安宁疗护。因为我是疼痛科医生，照顾的疼痛病人中有1/5是肿瘤疼痛。早期肿瘤放化疗、生物靶向，后期可能手术、放化疗就没有意义了，主要就是镇痛治疗。我们原来认为疼痛管理好以后，病人会觉得很好。后来发现并不是这么回事，他除了疼痛还有痛苦。

痛苦和疼痛是两回事。痛苦就是一个人的生活主要原则被打破，而这个原则始终贯穿其一生，支配着他的精神和社会本能。通俗点讲，我们自从通晓人事，我们的父母、长者、老师都告诉我们“不管什么事努力就有结果，付出就有回报。只要你坚持，离你目标就会越来越近。只要你付出爱一定会被爱”，但是一旦得了肿瘤走到生命尽头，你发现完全反过来了——努力没有结果，付出没有回报，坚持还有意义吗？最后还是人财两空，“久病床前无孝子”。得病时间长以后，医护人员的职业耗竭（再治也好不了了）、家属的爱心疲乏，都把病人推向痛苦的边缘。疼痛可以导致痛苦，但更多人到生命尽头的痛苦在于死亡恐惧、死亡焦虑。这种生活主要原则被打破，内心的不平衡，因果关系的失联，信仰的缺失，都会导致他内心很纠结。

我们中国一句老话叫“人之将死，其言也善”，但它是有前提的，必须是善终。什么是善终呢？预先知道死亡时间、身体没有病痛，心中了无挂碍、仰不愧于天俯不怍于地，如果我有信仰的话，升天那一刻鼓乐齐鸣，我驾鹤西游，这是善终。只有善终才有善言，警示后人。更多的人临终是痛苦的，那就是另外一句话叫“鸟之将死，其鸣也哀”，临死时候那种哀号是这种。

就这么从做疼痛管理那时候开始，为着病人的需求，我就逐渐走到这上来了。

视死如生，让妥帖安顿归之方寸

北青报：那您和安宁疗护团队，你们具体做的是什么，更多的倾听？还有呢？

路桂军：躯体层面症状，我是疼痛科医生，我们很擅长。对于痛苦这个层面，我们也找到了解决的途径，就是倾听、抚慰和安顿。首先要读懂患者，其次你要给予适当的抚慰，最后让妥帖安顿归之方寸，让所有的愿望都有它的去处。

我特别强调医院有两个功能：一个是救死扶伤，医院第一是救命的地方，有一线生机要全力以赴；第二还有一个重要工作，是送走生命。在挽救生命的环节，咱们国内医院做得都很好。我们医护人员的职业荣誉感完全来自于和死神搏斗，战胜、治好是成就感。一旦没治好，他就会很沮丧，一种严重的挫败感。再一个，我们医生从一开始受的医学教育都是在“救生”，没有人学过“送死”。一旦病人心跳呼吸停止，好像所有的使命都结束了，就转身离开，留下一个空旷的病房、一具没有生命体征的遗体、一室伤心欲绝的亲属，这是一种社会不和谐。

在亲属中我们也看到有这样的情况，当患者还有体温、有心跳、有呼吸脉搏的时候，家属非常努力，就是卖房子卖地、捐器官、献血都可以救他。但一旦他呼吸心跳停止，亲属（除了近亲属以外）马上不再视之为一个人，碰都不愿意碰他，仿佛碰一下就沾上污秽一样。其实我们所有人逝去之后都不希望这样被对待，这是不对的。

所以我们做的就是视死如生，即便人已经告别这世界了，仍像他活着一样对待他。当一个人处于弥留之际或者心跳呼吸将停的时候，我们依然会坐下来拉住他的手，跟他说“别担心，别紧张，我在，我们团队都在，家人也都在。或许现在有一点点不舒服，再稍微坚持坚持，马上就会好转”。我们会一直跟他沟通交流，最后心电图拉一个直线之后，我们还会跟他说“你终于可以安心了”，我们叫安心定线。

我们还会给亲属一个诀别过程，我们会告诉他：“人最晚丧失的是听力，可能心跳已停，但他还有些能听见。”我们希望家属用告慰性的语言继续跟患者说话，一直倾诉到最后。

北青报：就是说在那一刻，你们也会在？

路桂军：我们都会在，我们从来不会离开。往生室的人把他接走，我们也会送下去。而且我们经常参加患者的遗体告别，给患者写挽联，送到最后，还跟家属保持其他一些联系。

北青报：目前在北京，有咱们这种安宁疗护病房的地方有多少？

路桂军：我们有9个示范基地。9个示范基地理论上都是有床的，但是条件最好的应该是我们这儿和首钢医院。

北青报：我看了资料，咱们安宁疗护病房总共也只有15张病床，2019年以来迎来送往了200余名患者。那这个非常少啊，能够得到你们这种对待的逝者非常少。

路桂军：床位少，但我们也已经到了承受的极限，不可能再多了。依据我们的安宁疗护理念，我们希望每一个患者走到生命尽头都有一个私密空间，所以我们8张医保病房、7张特需病房，都是单间。我们希望安宁疗护的空间，第一有家的氛围，第二有医院的功能，亲人可以在旁边多陪陪他，同时需要时医生随时可以来。像这种条件，在北京大医院是很奢侈的，3人间、6人间都住不进去，你怎么可能单间住病人呢？

病人临终得到很好照顾，是一种社会责任，不是我一人之力能做到。目前医院的情况，每个医院对一个科室评价有两个体系，一个是床位周转率，一般外科7天、内科12天，你不可能永远住下去。而临终的病人，他一直要住下去。第二个是死亡率，内外妇儿骨科眼科，如果哪个科的死亡率接近于100%，你说老百姓会怎么评价它？这个常规的评价体系就把很多临终患者拒之门外了。各个正规医院都是要拿数据说话的，如果一个医院的死亡率过高，或者床位周转率太差，那你效率太糟糕了，就不允许你存在。所以我们这个医院能有这么几张床已经是非常不简单了。

2019年中国全年死亡人口是1000万左右，只有0.3%接受了安宁疗护照护。中国的全生命周期健康理念，把“生”这个环节做得很好了，“死”也是人生大事啊，但你找不出任何一个政策来支持。往往是大医院不收，小医院不敢收，放在家里根本不知道怎么办。而且临终这一刻你做很多东西，医院没有盈利啊，手术做不了了，药用不进去了，就是人文照护，这个你没有收费。它第一不挣钱，还有两个糟糕的数据，就牵绊你很难往前走。

所有你有机会“阅读”的生命，对他再好都不为过

北青报：我知道您这些年也一直在做这方面的推广。那对于那些住不进来的人，您对他们的家属有什么建议吗？

路桂军：如果患者不愿意插管，尽量不要给他做“毁形”式的治疗，比如插管和各种手术；尽量解决他的躯体疼痛；还有就是多陪伴。我们调研过临终的患者，他的基本需求排前三位的，第一个，“我可以死，但是不要让我痛苦地死”；第二个，“我可以死，我希望自己走的时候有尊严”；第三个，“我可以死，但我不希望孤独地死”。我有一个群叫“抱紧我”，因为发现很多逝者走到生命尽头，他希望自己的至亲紧紧把他抱在怀里。

从中国传统文化来说，“死”和“亡”是不一样的。“死”是安静了、静止了、没有生机、没有活力、停止了；而“亡”呢，是被忘记的意思。我们问过很多自己考虑过生死的人，你是怕死还是怕亡？百分之八九十都说“怕亡，不怕死”。这就是为什么中国人死后，墓碑上总是写“万古流芳，名垂青史”，他就怕被忘记。如果一个人逝去以后不会被忘记，他会觉得很有意义，死亡恐惧会少一些。

所以面对一个弥留之际的患者，我们鼓励他的亲属拉着他的手或抱着他的肩告诉他：“别担心，也别害怕，您安心地走就可以了。我们在一起生活了这么长时间，你的处事格言、办事理念、为人方法都在我心里。不管你在不在，我会像你在一样生活、工作，我们会永远永远记着你。”都会像这样安抚这个逝者。

北青报：我看到好几个报道都提到，今年2月有一个创作歌手是在您这儿走的。您能回忆一下他吗，他在您这儿住了多长时间？

路桂军：他住了两天多不到三天。一些社会名流会在我们这儿去世，因为我们团队很健全，我们有4个专职医生，3个个案管理师就是护士，6个医务社工，一个心理咨询师，还有两个临床药师，还有个民俗专家，围绕这个患者。后期几乎所有问题我们都会有专人去处理。他们希望找一个不被打扰、安静、被尊重的空间，我们也不主动去宣传、炒作。

这位音乐人住进来之前，我们派了一个人去家访。他当时并不疼痛，是呼吸困难，喘憋。所有病人住进我们病房都有个前提条件——他一定知道他走到了生命尽头，他面临这个死亡问题。如果他不接受死亡，他还想治愈的话，一般我们不会收，因为我们给予不了这个。

北青报：我还看报道提到，如果没有亲人陪护的病人，你们也是不接收的。

路桂军：亲人不陪护我们不收。因为安宁疗护这个阶段，我们做得再好也赶不上一个亲人在旁边。我们做安宁疗护并不是为了解决某一个家庭的压力和困难，我们是向这个生命致敬。生命尽头如果家人是一种抛弃的态度，其实达不到我们期望的效果。我们仅有的这点资源不是用来做慈善，我们是希望和生命对话、和家庭对话，实现病人人生的意义。

之所以坚持这一点，一个是希望家人给予更多支持；第二个我们也希望倒逼家人，适当地给一些压力和引导，或许能让整个家庭更圆满。人走到生命尽头确实是没办法了，没有一个技术可以起死回生，也没有一个药物可以返老还童。但是生命尽头的人需要的不是这个，他需要的是温情、是爱。很多老年人，我们以为他八九十岁垂垂老矣，可能什么都恬淡了。不是，你会发现很多生命尽头的人，在意识模糊的时候喊“妈妈、妈妈、妈妈”，喊得让你特别动容。后来我们的团队，不管病人多大年龄，只要他喊，我们不管医生、护士、社工都会紧紧拉住他的手，或者摸摸他的额头说“我在，我一直都在”。这个并不是奢望，我们也教给家属这样做。

我也鼓励我们团队的所有人参加患者的告别仪式。因为生前他在你眼中只是个患者，到他的告别式上，你才会发现他活得有多丰满，他是个优秀的丈夫、负责任的父亲，是一个优秀的哥哥，是一个好大哥、好领导。所有你有机会“阅读”的生命，对他再好都不为过。 采写/本报记者 吴菲