把救助送到患儿“家门口” 小鹿灯儿童重疾“主动救助”模式持续完善

儿童健康是全民健康的重要基石。儿童重特大疾病作为危害儿童健康的重要因素，不仅影响儿童成长，还可能给家庭带来沉重的经济负担。3月30日，由阿里巴巴公益、阿里健康公益、中国出生缺陷干预救助基金会联合举办的“2023乡村儿童大病保障公益论坛暨‘小鹿灯-无陷未来’出生缺陷儿童救助公益项目总结会”在北京举行。论坛邀请了政府部门、专家学者、医疗机构、公益机构、县域代表等相关方，围绕乡村儿童重特大疾病保障机制、救助模式及多元协同机制等议题进行探讨交流。

“儿童大病保险和出生缺陷防治，在儿童健康事业发展中有非常重要的地位和作用。一定要坚持多方共建、多方联动。”原国家卫生和计划生育委员会副主任金小桃在论坛上表示，要坚持问题导向、需求导向、科学导向、数字化导向，推动儿童健康事业和出生缺陷防治工作得到更长足的发展。

国家卫生健康委原财务司副司长、一级巡视员樊挚敏表示，如何为儿童患者做好保障、减少经济负担，需要全社会广泛参与，同向发力。更多的爱心人士、爱心企业关心关注儿童健康问题，就是奉献精神、责任担当的重要体现。

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为了做好儿童特别是乡村困境儿童大病保障，2021年8月，阿里健康公益、阿里巴巴公益联合中国出生缺陷干预救助基金会启动了“小鹿灯-无陷未来”出生缺陷儿童救助公益项目。近年来，医疗保险已覆盖越来越多重特大疾病的诊治费用，但多元协同机制依然是推进儿童医疗救助更深更广开展的重要途径。“小鹿灯-无陷未来”公益项目突破以往儿童医疗救助项目的思维，开拓创新的“主动救助”模式，融合生态力量助力公益救助，实现了患儿公益援助全流程服务，更加精准地将定制化救助送到每一个需要的孩子身边。

国家卫生健康委卫生发展研究中心医疗保障研究室主任顾雪非表示，对于出生缺陷儿童的家庭来说，困难不仅仅是简单的经济上的困难，还包括信息获取、治疗的信心等困难，有“主动救助”模式的投入，有志愿者在旁鼓劲，帮助打通救治流程，有公益项目调动各方资源，这种全方位的救助非常重要。

“救助一个娃，点亮一个家”，在过去600余天的出生缺陷儿童救助工作中，阿里健康资深副总裁马立深有感触：对于出生缺陷儿童的救助不能只在线上等，更要去线下救，通过多方联动，通过医保数据等关键触点去寻找需要救助的孩子，把救助送到患儿的“家门口”，希望不要落下任何一个应该被救助的孩子，不让他们白白错过救治的黄金时间。

国家卫生健康委宣传司新闻网络处处长、陕西省榆林市清涧县县委常委、副县长成义，中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁，河北省保定市阜平县副县长张琳，中国人民解放军总医院第一医学中心儿科主任杨光，阿里巴巴公益基金会副秘书长章霁，湖南省儿童医院社工部主任王幸等嘉宾，也在论坛上分享了多方参与下的乡村儿童大病救助经验，以及未来的协作与发展。

中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁表示，“小鹿灯-无陷未来”项目已覆盖全国15个省31个县，开展37场义诊，107名医疗专家深入县域，创新地采用进校园筛查的方式，筛查儿童1.4万人；22名阿里巴巴乡村特派员在县域开展主动救助，175名项目专家、15个社工团体、72个救助服务群，共救助患儿780人。来自阿里巴巴公益平台110余万名爱心商家，捐赠了上亿笔善款，通过点滴捐赠，为孩子们带去了希望。

“‘小鹿灯-无陷未来’公益项目通过600余天努力，救助了700多个家庭，很有意义。更重要的是，希望唤醒更多人对出生缺陷的认知，唤醒更多人与人之间爱的连接，让未来出生缺陷发生率越来越低，同时更好地做好出生缺陷儿童的保障体系。”阿里巴巴集团合伙人、阿里巴巴公益基金会理事长孙利军在论坛上说。

文/北京青年报记者 蒋若静

编辑/李晓萌